SCENARIO DI RIFERIMENTO

Ci occupiamo di Salute e benessere in un quadro altamente tecnologico dove l’utilizzo delle nuove tecnologie coadiuva la ricerca scientifica.

Il quadro di riferimento settoriale e territoriale nel quale si colloca BESIDE è quello della salute, benessere e dinamiche socioculturali con particolare focus su invecchiamento attivo ed in salute. In questo ambito è noto che il progressivo invecchiamento della popolazione ha comportato un aumento dei disturbi cognitivo-comportamentali di natura neurodegenerativa, destinati ad acquisire in futuro sempre più rilevanza e tragica diffusione. Tra le sindromi neuropsichiatriche più comuni vi sono le demenze: con una prevalenza del 5-8% negli over 65, colpiscono 1,2 milioni di italiani (60.000 in Puglia) e, in circa il 15-25% dei casi, possono associarsi a depressione.

La persona colpita da demenza diventa sempre più dipendente perdendo mano a mano le autonomie. Le funzioni cognitive sono spesso quelle inizialmente più colpite, da qui il cambiamento nelle capacità e nelle performance, che porta alla richiesta di assistenza più o meno totale con un aumento sensibile della spesa.

Tra i problemi principali legati alle demenze ci sono le “fughe”/wandering ossia il vagabondare. Non sono rari i casi di fuga dal proprio ambiente domestico e/o sanitario, anche nelle ore notturne che spesso hanno epilogo tragico. Altro grande problema, trasversale ad un gran numero di alte patologie sono le cadute. In particolare, a livello nazionale va segnalato che tale problema è stato oggetto delle raccomandazioni del Ministero della Salute nell’ambito del Programma Rischio Clinico del Dipartimento della Qualità e attualmente viene previsto nella Lista degli eventi sentinella prioritari come “Morte o grave danno per caduta di paziente” del Protocollo per il Monitoraggio degli Eventi Sentinella del Dipartimento della qualità dei livelli di assistenza e dei principi etici di sistema, della Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, definito dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali.

La presa di coscienza e numerosi dispositivi indossabili per ridurre il rischio di cadute hanno certamente ridotto l’incidenza delle stesse, ma non hanno risolto il problema. Secondo l’OMS “le cadute e i danni ad esse correlati sono una problematica prioritaria per i sistemi sanitari e sociali in Europa e nel mondo, soprattutto tenendo conto del rapido accrescersi dell’aspettativa di vita”. Le cadute provocano un aumento della disabilità, dell’ospedalizzazione e quindi della spesa sanitaria, nonchè dei decessi. Vi è una grande attenzione al tema in oggetto da parte dei più autorevoli organismi internazionali anche grazie all’importanza assunta negli ultimi anni dalla tematica del miglioramento della qualità con particolare riferimento alla sicurezza delle cure e allagestione del rischio clinico.

Va tuttavia evidenziato come, in uno studio di comparazione dei dati predittivi delle due scale per le cadute (Scala di Conley e Scala Stratify)si è visto che per la scala di Conley il 30,9% è caduto nonostante non a rischio, mentre per la scala di Stratify è caduto l’80.4% dei pazienti non a rischio. Pertanto l’intervento attuale per la prevenzione delle cadute, voluto dalla Regione Puglia, sembra necessitare di un apporto di informazioni maggiori, che possano abbassare l’indice di cadute delle persone non a rischio. Uno strumento è sensibile quando identifica i veri positivi, in questo caso la scala è tanto più sensibile quanto maggiore è il numero di pazienti a rischio che effettivamente cadono e specifico quando identifica i casi negativi (un paziente non a rischio non dovrebbe cadere).

Un ulteriore problema che si riscontra costantemente è il peggiorare delle condizioni cognitivo e comportamentali delle persone affette da demenza. Ciò si concretizza in un mutamento del quadro clinico e con la necessità di interventi di natura diversa. E’ bene specificare come molte delle patologie siano di fatto incurabili, tuttavia uno degli obiettivi primari, anche sottolineato dalla EU è un invecchiamento, per quanto più possibile, in salute di questi individui. Questo ultimo aspetto va anche legato alla “solitudine e/o isolamento” che spesso accompagna questi individui nella loro quotidianità e che sfocia, non di rado in depressione.

E’ evidente che non vi è alcun sistema sanitario nazionale o privato in grado di poter offrire un monitoraggio costante delle attività e dei comportamenti di queste persone.Per affrontare le criticità sopra esposte, il progetto BESIDE propone di superare i limiti dell’osservazione e dell’intervento umano, supplendo ad essi attraverso ausili informatici. L’obiettivo è implementare un sistema in grado di fornire un output, in forma di triage,integrando le informazioni provenienti dall’osservazione automatica e semiautomatica comportamentale passiva e attiva (attraverso sensori di natura commerciale e low cost e videocamere test e scale) del paziente. L’incrocio di dati provenienti da un’analisi informatica basata sulla scala di Conley e dalla Check List dei rischi ambientali, insieme a dati provenienti da test cognitivi, che forniranno un sistema evolutoin grado di fornire un punteggio in triage sia per il rischiowanderingche per il rischio cadute. Questo pemetterà l’intervento preventivo atto ad evitare sia le fughe che le cadute. Il prototipo relativo alle cadute, poichè le stesse sono trasversali alle diverse patologie, potrebbe trovare vasta applicabilità con un notevole risparmio da parte del SSN.

In precedenza si è accennato all’aspetto legato alla solitudine e depressione che accompagna i soggetti affetti da demenza. Si tratta infatti di una malattia con alto impatto “Sociale”,in cui si ammala un intero nucleo famigliare più che una singola persona, e in cui il ruolo di sostegno di chi cura è importante quasi quanto quello del malato.

Si provi ad immaginare, percorrendo dal di dentro, cosa possa voler dire ricevere una diagnosi di demenza e poi vivere la demenza , sapere che nei prossimi anni non si sarà più capacidi essere responsabili delle proprie azioni, sapere che si dovrà fare affidamento sui propri cari, quando ci sono, e aver paura, dopo una vita passata a controllare ciò che si doveva dire o fare, di diventare pericolosi e inopportuni, diventare pesi che cambino la vita agli altri, dire addio a se stessi e alla propria memoria, controllo, libero arbitrio, attenzione, linguaggio, saper fare, essere, in una parola al proprio “essere persona”.

E’ importante per questo che i caregiver e gli operatori sanitari, abbiano la possibilità di capire se la demenza sta andando avendo in mano un metro di misura. Andare verso qualcosa senza sapere a quale tappa si è giunti, è forse altrettanto angosciante rispetto alla diagnosi stessa.A tal fine il sistema “Beside” prevederà l’installazione di video esemplicativi, video tutorial che accompagneranno sia la persona con demenza, che il/la caregiver. Alcuni video avranno anche la funzione di “video SoS domiciliari” per la gestione delle emergenze. Alla richiesta di inclusione sociale attiva, che consente al malato di continuare a scoprirsi “persona”, avendo come obiettivo il soddisfacimento del bisogno di appartenenza sociale e famigliare, il mantenimento della propria storia e personalità, il sistema Beside consente un semplice utilizzo delle tecnologie di video comunicazioni per mantenere vivo, in ogni momento, il rapporto con i famigliari, parenti e amici. Infine, in un ottica in cui operatori e caregiver sono intesi come “agenti terapeutici” fondamentali per la persona demente e per questo necessariamente legati tra loro dalla progettazione e condivisione quotidiana del programma terapeutico del paziente, con l’obiettivo di limitare il più possibile le condizioni che possano creare stress al paziente, il sistema Beside prevederà un collegamento in video/consultazione, per favorire una tempestiva e precoce assistenza da parte di Medici e Specialisti.

Il valore di “inclusione sociale attiva” della proposta progettuale, è sostenuto dalla manifestazione di interesse, allegata alla documentazione progettuale, da parte della Federazione delle Associazioni in Rete F.A.R.I.S con sede in Bari alla Via Abate Gimma 200, che si offre, al termine della sperimentazione del sistema stesso, ed attraverso i Volontari adeguatamente formati ed operanti presso le numerose sedi di Bari e Provincia, di attivare un azione di sensibilizzazione rivolta alle famiglie, sui temi della malattia e sui risultati del sistema di monitoraggio “Beside”.

La sostenibilità economica del Sistema Beside, deriva dai vantaggi che si potrebbero ottenere per i risparmi sui costi dei ricoveri ospedalieri del SSR: In caso di caduta, il paziente potrebbe subire fratture e successivamente aver bisogno di riabilitazione. Questi ricoveri hanno costi importanti a carico del Servizio Sanitario. Riguardo ai costi DRG, queste sono le spese a carico del SS. Il Tariffario regionale delle prestazioni sanitarie, pubblicato sul Bollettino Ufficiale della Regione Puglia – n. 82 del 18-06-2013.
– Assistenza ospedaliera per acuti erogata in regime di ricovero per fratture del femore, per episodio di ricovero: 1.985 euro
– Ricovero ordinario in riabilitazione ospedaliera, durata di degenza entro valore soglia per malattie e disturbi del sistema muscolo-scheletrico e del tessuto connettivo, per giornata: 246,89 euro
Un riduzione dei suddetti costi ospedalieri dei ricoveri per “cadute” comporterebbe, per il SSR, un migliore e più efficace controllo delle attività ospedaliere e delle attività e costi farmaceutici ad essi collegati.

Il tema della “prevenzione del rischio cadute” risulta inoltre fondamentale anche per la notevole rilevanza che assumono, dopo l’evento critico, l’impegno assistenziale necessario ed i costi legati alle conseguenze indirette del ricovero e della riabilitazione; per quel che riguarda l’ambito socio-sanitario e le frequenti complicanze quali, per esempio, le ulcere da pressione.

I partner del progetto BESIDE hanno specifica competenza già maturata nello specifico settore o in settori immediatamente affini, tuttavia la realizzazione del progetto presuppone una forte collaborazione tra gli stessi e il convergere di competenze (mediche, informatiche, assitenziali, ecc.) molto diverse tra loro e che nessuno dei singoli partner coinvolti possiede da solo all’interno della propria organizzazione. La volonta di una forte cooperazione è evidente anche dalla organizzazione degli OR, nessuno dei quali è totalmente in capo ad un esclusivo partner.

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